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Des patients consommateurs de soins, surabondamment abreuvés d'informations médicales médiatisées, encouragés à exiger toujours plus d'efficacité et de sécurité, des médecins soucieux de respecter les normes et les référentiels qui dictent leurs décisions et attentifs à ne pas déroger aux avis jurisprudentiels qui jalonnent leur responsabilité, quelle sera la médecine française du XXI ème siècle ? Les embarras du Comité National d'Ethique à formuler des recommandations sur "le consentement éclairé des personnes qui se prêtent à des actes de soins et de recherche" (recommandation CCNE N° 58 du 12-06-98) traduisent bien la difficulté de notre société à passer de sa tradition latine d'une éthique médicale de style téléologique qui met en premier plan le principe de bienfaisance, à une éthique médicale de style déontologique, qui semble nous arriver par l'influence nord-américaine. Elle met au premier plan le principe du respect des personnes tenues pour des sujets moraux autonomes. La société française parviendra t-elle à élaborer un modèle où coexistera un accès de tous les citoyens à une gestion responsable de leur vie et de leur santé et une relation de confiance personnalisée entre le patient et son médecin dans la tradition humaniste de notre culture ? ...et le cadre nécessairement contraignant d'une "éthique des choix collectifs" (recommandation CCNE N° 57 du 20-03-98)
De Raspail aux " Cordeliers " : récit d'un difficile retour
Les plus récentes informations en provenance de l’Etablissement Français des Greffes (EFG) font apparaître que le problème du consentement au prélèvement d’un organe sur une personne en état de mort encéphalique en vue de sa greffe sur un malade, en bref, le don d’organe, se heurte désespérément dans notre pays à des blocages psychologiques, philosophiques, mais également matériels. Comment expliquer que perdure cette frilosité de nos concitoyens à l’égard de ce geste qui peut sauver une vie ? Le taux d’opposition au prélèvement chez les personnes en état de mort encéphalique demeure autour de 1 sur 3 (32%). En 2003, seulement à peine une personne sur deux en état de mort encéphalique récente a été prélevée. Les listes d’attente demeurent impressionnantes (6597), et le nombre de décès annuels (243) observé chez ces malades en attente de greffe, bien que stable, est inacceptable. Les comportements de plus en plus individualistes observés au sein de notre société, officialisés par la notion « d’autonomie de la personne » expliquent l’indifférence de beaucoup à ce qui devrait être perçu comme un problème prioritaire de santé publique. Mais encore la transplantation d’organe ne ferait-elle pas partie des soins dont l’efficacité est reconnue ? En fait, la question n’a jamais été posée en ces termes, pas plus qu’ont jamais été entreprises les évaluations rigoureuses en termes économique et de qualité de vie que le CCNE (Comité Consultatif National d’Ethique) réclame depuis 1988 dans son rapport intitulé « Aspects éthiques des choix collectifs en matière de santé ». Pourquoi la recherche d’une solution à la pénurie de dons d’organes demeure t-elle de la seule initiative des médecins et des associations de malades, puissamment relayés, il est vrai par l’EFG, mais pas pour autant plus écoutés des responsables politiques et de ceux qui répartissent les moyens ? Si l’on exclut toute idée de commercialisation des greffons, pour nous éthiquement inacceptable, diverses orientations techniques nouvelles tentent de compenser la pénurie de don d’organes prélevés sur des personnes en état de mort encéphalique : prélèvement sur donneur vivant, prélèvement sur « coeur non battant ». Elles soulèvent elles-mêmes de difficiles interrogations éthiques. En fait il n’y a pas de solution valable et durable sans un choix formel de notre société, un choix collectif déterminé, et la volonté correspondante des politiques de la faire accepter, voire de l’imposer. Une réforme de la Sécurité sociale incluant la notion du « panier de soins et services » eut été une bonne occasion d’y placer les transplantations d’organes, d’autant qu’il ne s’agissait pas d’un problème de coût mais seulement du choix préférentiel d’une thérapeutique validée basée sur la solidarité. Hélas, cette réforme espérée et trop longtemps attendue ne semble plus à l’ordre du jour.
Ethics and organ procurement.
Most recent information from the EFG (Etablissement Français des Greffes, French Transplant Organization) reveals that the issue related to the consent to an organ procurement from a person in a state of encephalic death in order to transplant it on a patient is desperately confronted to psychological, philosophical but also material barriers. How can we explain this persistent reluctance of our fellow citizens to an act which can save lives? Transplants from people in a state of encephalic death are still being opposed at a rate of one out of three (32%). In 2003, removal of an organ was done on barely one out of two people in a state of recent encephalic death. Waiting lists are impressive (6597), and the number of annual deaths (243) of patients waiting for transplants, even though stable, is unacceptable. Our society’s increasingly individualist behaviours, which are supported by the notion of “individual autonomy”, explain this widespread indifference to an issue that should be considered as a major public health priority. Is organ transplantation not yet acknowledged as efficient? In fact, this question has never been truly addressed, and since 1988, in a report named “Aspects éthiques des choix collectifs en matière de santé” (Ethical aspects of collective choices in health matters), the CCNE (National Consultative Bioethics Committee) has been requesting thorough evaluations, from an economic angle as well as in terms of quality of life, which have never been launched. Why are doctors and patients’ associations, although well supported by the EFG, the only ones to take initiative in finding a solution to the shortage of organ donations, and why are they not heard by politicians and by those who distribute means? If one excludes all possibility of commercialization of transplants, ethically unacceptable to us, several new technical orientations try to compensate the shortage of organ donations from people in a state of encephalic death: living donation, non-heart-beating donation. These possibilities themselves raise difficult ethical issues. In fact, without a formal choice of our society, a determined collective choice, and the politicians’ wish to have it accepted or even imposed, there are no valuable and durable solutions. A healthcare reform would have been a good opportunity to include organ transplantations, especially since the issue was not about the cost but rather about a preferential choice for a validated treatment based on solidarity. Unfortunately, this reform, which we have long been hoping for and expecting, does not seem to be the topic of the day anymore.
L’Académie de chirurgie, de Raspail aux Cordeliers