Séances ordinaires

Résumé
La loi de modernisation du système de santé du 26 janvier 2016 organise l’open data en matière de données de santé en créant un titre VI «Mise à disposition des données de santé» dans le Code de la santé publique.
Pour cela est créé un outil spécifique le Système National des Données de Santé (SNDS), géré par la CNAM et qui regroupe les données existantes jusqu’alors réparties dans des bases de données éparses :
(art L.1461-1 du Code de santé publique)
-données issues des systèmes d’information des établissements de santé (PMSI) ;
-données issues du système national d’information inter-régimes de l’assurance maladie (SNIIRAM) ;
-données sur les causes de décès ;
-données médico-sociales du système d’information des maisons départementales des personnes handicapées ;
-données relatives aux remboursements de soins effectues par les mutuelles.
Deux régimes de disposition sont prévus :
-accès et réutilisation libres et gratuits aux données anonymisées (notamment sous formes de statistiques agrégées) ;
-accès restreint aux données à caractère personnel de santé, à des fins de recherche ou d’évaluation d’intérêt public (CNIL), pour l’accomplissement des missions des services de l’Etat, établissements publics ou chargés de mission de service public désignés par décret du Conseil d’Etat.
Les Sociétés Savantes ont deux stratégies possibles, d’ailleurs complémentaires :
-construire leurs bases de données indépendantes comme Epithor, Epicard, les bases de l’Afu ou de la Sofcot, entre autres ;
-utiliser les données collectées par les systèmes décrits plus haut qui actuellement aboutissent à des publications surtout par la CNAM, avec parfois une aide individuelle de spécialistes médecins ou chirurgiens mais peu d’implication des Académies ou Sociétés Savantes (en partie par manque de « politique » sur les bases de données et en raison d’une complication certaine des accès et d’un frein de la CNAM) La conséquence est le risque de conclusions discutables voire polémiques difficiles ensuite à rattraper.
Pourtant cette base permet de répondre à des questions que pourraient se poser ces structures académiques. Les arguments en faveur de leur implication et même d’un partenariat sont :
-bases construites au départ pour des raisons financières et économiques nécessitant donc à la fois une connaissance de la pathologie et du terrain pour éviter les pièges ;
-mais bases avec un volume de données considérables permettant des réponses souvent plus rapides que des études prospectives et surtout correspondant à la vie réelle (sans recrutement biaisé) ;
-complexité du traitement de la base imposant la collaboration avec des professionnels informaticiens, mais danger de laisser seuls les informaticiens et la CNAM
-l’ouverture des données anonymisées autorisées par la loi va être manifestement utilisée par la presse (cf. le lobbying des journalistes au moment de la rédaction des amendements législatifs), il paraît donc nécessaire que les Académies et les Sociétés Savantes définissent leur politique sur ce point et ait une structure compétente pour les conseiller.